Artigo | Dia 02 de abril: iluminando o autismo com conhecimento e empatia

Por Ana Lúcia Weinstein e Thais Guimarães

O dia 02 de abril é dedicado à conscientização sobre o Autismo. Ele foi criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) para nos lembrar da importância de refletirmos sobre o que sabemos em relação ao tema e o que estamos fazendo para combater a discriminação dirigida às pessoas com TEA (Transtorno do Espectro do Autismo). Elas têm o direito a uma vida plena, com oportunidades de desenvolvimento e inclusão efetiva na sociedade.

Nos últimos anos, o assunto TEA tem circulado com mais frequência na internet, nos meios de comunicação e rodas de conversa. Com tanta informação disponível, nem sempre é fácil distinguir as que são de qualidade. Os pais e cuidadores buscam se capacitar e são muito importantes na condução dos tratamentos e no esclarecimento da sociedade, desmistificando e combatendo o preconceito que, infelizmente, ainda existe. É, sempre, indicado que se busque fontes confiáveis e oficiais sobre o assunto, como o Ministério da Saúde, as sociedades médicas e conselhos profissionais de saúde.

O PASA, em celebração a esse dia, traz algumas informações e reflexões, entendendo a relevância de seu papel na cadeia de cuidados aos portadores de TEA e famílias atendidos pelo PASA e AMS.

O Transtorno do Espectro do Autismo

Resumidamente, o TEA é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento, que se identifica, geralmente, ainda na infância e se caracteriza por dificuldades persistentes com a comunicação, fala e interação social, peculiaridades sensoriais (hipersensibilidade a odores, ao sabor e textura dos alimentos, toque, ruídos altos e luzes fortes), além de padrões restritos de comportamento, como movimentos repetitivos, apego a rotinas rígidas e interesses fixos.

Fala-se que é um Espectro, pois as pessoas com TEA são diferentes entre si, podendo apresentar mais dificuldade em um desses aspectos do que em outros e em graus diferentes. Ele é uma condição que dura a vida toda, embora possa demandar níveis de suporte diferentes ao longo do tempo. O que é igual é a necessidade de cada um de nós e como sociedade e instituições garantirmos que pessoas com TEA sejam vistas em sua individualidade e completude, com habilidades e aptidões, com direito de estarem em todos os espaços da vida social e comunitária.

A atenção às pessoas com TEA é um combinado de ações que envolvem as práticas nas Áreas da Saúde, da Educação e de inclusão social, que precisam andar juntas e em constante comunicação.

Cada pessoa, um processo diferente

No que se refere à Saúde, conversando com a equipe técnica do PASA, identificamos alguns pilares fundamentais, para o atendimento especializado.

O processo de desenvolvimento infantil, por si só, não é igual para todas as crianças, com etapas rígidas e idades exatas de maturidade cognitiva, emocional, motora e comportamental. Existem alguns marcos, mas é um processo individual, que depende de vários fatores internos e do próprio contexto que a criança vive. No caso de dúvida da família ou escola se uma criança está se desenvolvendo da forma esperada, o ideal é que se busque o médico que já a acompanha, para ouvir uma opinião profissional. A suspeita de TEA ficando mais evidente, é importante que a criança passe por uma avaliação de um médico com experiência no assunto, como um pediatra especializado, um neurologista ou psiquiatra infantil. É desejável que o diagnóstico também tenha a participação de outros profissionais de saúde, como o psicólogo, fonoaudiólogo ou terapeuta ocupacional.

Diagnóstico

O diagnóstico é clínico, ou seja, feito através da observação, entrevistas com familiares e cuidadores, uso de testes validados, histórico clínico e familiar e o levantamento do comportamento em diferentes ambientes e contextos, como o social e o escolar. É importante diferenciar o TEA de outras condições de saúde e até de situações comuns no processo de desenvolvimento que, com o estímulo certo, podem evoluir, descartando a presença de um transtorno. Geralmente, a consolidação de um diagnóstico é mais precisa a partir dos 2 anos.

Tratamento e acompanhamento

Com o diagnóstico confirmado de TEA, o tratamento é realizado através das terapias seriadas – psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia (quando indicado).  A partir do laudo médico e, principalmente, de um relatório multiprofissional com o resultado das avaliações realizadas, a equipe de profissionais de saúde elabora um planejamento das atividades/atendimentos a serem desenvolvidos em função das necessidades identificadas e os resultados esperados. Isso é chamado de plano terapêutico individualizado. Nele, é importante estarem definidas as especialidades demandadas, o número de atendimentos que serão necessários por semana, por quantos meses até a próxima avaliação da equipe.

Faz parte do trabalho dos profissionais de saúde envolver os pacientes e suas famílias nas decisões sobre o tratamento, incluindo a sua capacitação para a continuidade do plano de cuidado mais amplo ao portador de TEA, em domicílio e outros ambientes que eles frequentem.

O acompanhamento de saúde para o TEA precisa ser reavaliado pela equipe que o realiza, regularmente, para ver se está dando os resultados que se esperava, se está adequado ao perfil específico do paciente e rotina da família e seu contexto. Se está funcionando e a pessoa com TEA teve os ganhos esperados, o plano de tratamento pode mudar para outros objetivos e até em volume de atendimentos e, se não apresentou ganhos, o plano também precisa ser reprogramado. Por isso, é fundamental a participação dos pais e cuidadores do portador de TEA no planejamento do plano de cuidado, no dia a dia do tratamento, entendendo o que está sendo proposto e efetivamente realizado. São parceiros nessa reavaliação.

Outro aspecto que é consenso entre os especialistas é de que o tratamento na Saúde é um dos elos de um planejamento mais amplo e personalizado de cuidados ao TEA. A promoção do desenvolvimento individual e social das crianças está muito ligada à convivência familiar e comunitária e à atuação da escola. Preservar um turno do dia para ir à escola, conviver com outras crianças e adultos, ter sua vida educacional como todas as outras pessoas, com um projeto pedagógico adequado é um direito fundamental. A equipe clínica pode contribuir neste processo, compartilhando com a escola o seu plano terapêutico, para que atuem em parceria e complementação.

Cuidados

O risco de sobrecarga de intervenções no paciente é um ponto de atenção no tratamento. A psicóloga Ana Lúcia Weinstein, da equipe técnica do PASA, destaca: “Com a boa intenção de proporcionar o melhor cuidado, familiares, médicos, educadores e até terapeutas, às vezes, propõem muitas terapias e abordagens ao mesmo tempo que podem, ao contrário de trazer benefícios, prejudicar o desenvolvimento e a saúde integral do indivíduo com TEA. O paciente pode entrar em estresse, fadiga, desenvolver ansiedade, depressão e outros quadros de saúde física e mental. Particularmente, as crianças podem não conseguir expressar, verbalmente, que estão cansadas. No mínimo, a sobrecarga pode gerar irritabilidade, isolamento, estagnação do desenvolvimento e até a perda das habilidades conquistadas. Por isso, reforçamos que o mais importante é buscar um plano de cuidado integrado, que concilie os aspectos neurológicos, emocionais e físicos e a tolerância de cada criança. Que combine com a dinâmica social, prática e financeira da família, seja baseado no que tem comprovação científica e garanta um tempo de repouso na rotina semanal da criança. Não é a soma de vários tratamentos que vai garantir bons resultados. É uma assistência feita de forma articulada entre os profissionais de saúde, com a família e a escola, em que todos trabalhem em uma única direção, com objetivos combinados em comum e coerência técnica. É responsabilidade de todos preservar a segurança de todos os pacientes”.

Momentos de lazer, descontração e descanso também são essenciais para consolidar e generalizar os benefícios alcançados no tratamento dentro das instituições de saúde. Isso se estende à vida adulta, pois muitas pessoas com TEA podem trabalhar, constituir suas famílias, etc., tendo um tempo para cada coisa e uma vida feliz e completa, estimulando suas capacidades de interação e combatendo o isolamento!

“As terapias sequenciais junto à equipe de saúde e a condução assertiva das atividades escolares – junto à equipe educacional – são pilares fundamentais no decorrer do desenvolvimento infantil da criança com TEA. Contudo, a família pode e deve inserir e estimular o autista à prática regular de atividade física. Entendendo e respeitando as possibilidades e preferência de cada criança e adolescente com TEA, a atividade física regular tem um impacto positivo significativo na capacidade de interação social, capacidade de comunicação e habilidades motoras de crianças autistas – bem como nas habilidades sociais e de comunicação de adolescentes autistas. O exercício físico, segundo pesquisas atuais, é benéfico para crianças e adolescentes com TEA e sua prática contínua pode auxiliar em seu tratamento”, diz Thais Guimarães, fisioterapeuta, também da equipe técnica do PASA.

O PASA/AMS – parceria nessa jornada

É certo que o diagnóstico de um ente querido com TEA pode representar mudanças significativas para as famílias em vários aspectos. Como organizar a vida prática, diante dos cuidados que poderão ser necessários? E a expectativa de que o filho cresça feliz e tenha autonomia diante das exigências do mundo? Como conciliar a atenção que todos os outros membros da família também precisam?

O PASA/AMS oferece recursos que podem auxiliar nesta jornada. Destacamos alguns deles:

• Cuidar de si e dos outros os membros da família também é uma forma de cuidar da pessoa com TEA.;
• Consultas médicas regulares, com um profissional que conheça cada um como um todo e ao longo do tempo são importantes para manter sua saúde e de sua família em dia;
• Realizar exames preventivos e adequados a cada um, conversar sobre seus desafios, preocupações e identificar, precocemente, se algo está fora do esperado é a melhor estratégia para facilitar a sua rotina;
• Dê preferência a um médico de família ou um clínico geral. Esses profissionais são especializados nesse olhar mais amplo, acolhedor, em que cada um de vocês é o centro do cuidado. E, se for necessário, ele saberá a hora de encaminhar para um especialista.

Uma boa dica é se informar se há uma Clínica Doutor PASA, um serviço de Atenção Primária em Saúde ou um médico de família e comunidade na rede do PASA/AMS, na localidade que vocês moram.

A saúde emocional dos pais e familiares de pessoas com neurodesenvolvimento atípico é um aspecto que merece atenção. Sabe aquela máxima do “cuidar de quem cuida”? Tristeza, incerteza, frustação, cansaço e medo são sentimentos e sensações humanos e possíveis de acontecer com qualquer um de nós. Por isso, é importante aquela pausa para se perguntar com está se sentindo, como tudo que está acontecendo mexe com a gente e o que fazer para se harmonizar e prevenir doenças emocionais. Ajuda muito conversar com amigos, trocar experiências com outras famílias que vivem realidades parecidas e ter momentos de lazer, atividade física e repouso. Quando perceber que essas emoções, pensamentos e sensações estão persistindo por muito tempo ou se agravando, permita-se procurar ajuda profissional.

Quem tem plano PASA ou benefício AMS conta com uma rede credenciada de psiquiatria e psicologia. Para facilitar ainda mais o seu autocuidado, temos um serviço de Psicologia Online eTelepsiquiatria na palma da nossa mão. Através do ícone “Saúde Mental” nos Apps Saúde PASA e Saúde AMS, é possível acessar, de onde estiver, uma gama de profissionais para cuidar do seu bem-estar, em horários bem flexíveis. Esse serviço está disponível para beneficiários acima de 7 anos de idade.

E temos um serviço especial para a sua família, o Atendimento Personalizado TEA.

Ele está pronto para acolher beneficiários e suas famílias, nos casos de suspeita ou diagnóstico de TEA, escutando, oferecendo orientações sobre cobertura e rede credenciada dos benefícios AMS e planos PASA, esclarecendo dúvidas sobre documentação necessária nos processos envolvendo a assistência em saúde pelas Operadoras, enfim, auxiliando a jornada dos seus cuidados relacionados à saúde.

Se você é um beneficiário PASA ou AMS ou tem um familiar com TEA, busque o Atendimento Personalizado TEA e cadastre-se.  Assim, poderemos lhe auxiliar individualmente, fortalecer nossos laços e, conhecendo toda a população que se enquadra nesse perfil, contribuir, ao mesmo tempo, para o aprimoramento contínuo dos cuidados oferecidos a todos.